Здравствуйте, я мама Ариши. Сейчас Ариши  2 года 9месяцев, но несмотря на такой маленький возраст, Арише пришлось пережить столько ударов судьбы, что взрослый бы не смог их вынести, а мы живем, улыбаемся и радуемся новым своим успехам.

Наша история в хронологии.

Родилась Ариша 28 апреля 2009 года в роддоме города Электросталь. Родилась не сама, роды вызвали путем прокалывания околоплодного пузыря. По медицинским показаниям мне надо было делать кесарево (в направлении из женской консультации это было указано), но медики отказали мне в этой операции, сказали: «сама родишь». Итог родов: ребенок появился на свет с двойным обвитием пуповины на шее, лицо было синие…ручки и ножки висели безжизненно, ребенок не дышал. Ребенка забрали в реанимацию.

Ответственность никто брать на себя не хотел, пытались свалить вину на меня.

После двух дней в реанимации, ребенка перевели ко мне в палату, никаких инфекций не нашли, воспаления легких не было, ничего такого, чтобы обвинить меня. Детский врач начала цепляться, что ребенок теряет в весе, но при этом ребенку сделали прививки, а причина потери веса из-за того, что у меня нет молока в нужном количестве, поэтому надо докармливать смесью. Я отказалась, начался скандал, в итоге я выписалась из роддома, а по-хорошему надо было ехать в Москву проверяться в специальной клинике, но нас никто ни куда не направил.

Выписали нас с диагнозом церебральная ишемия, правосторонняя косолапость и посоветовали срочно обратиться к неврологу и сделать нейросонограмму. Мы все сделали и в два месяца отправились в областную психоневрологическую больницу №1. Там нам поставили ПЭП и назначали лечение, опять нас никто никуда не госпитализировал.

В три месяца мы сменили педиатра и он у нас обнаружил порок сердца. После обследования нам был выставлен диагноз ДМПП 11 мм, нас направили в институт им.Бакулева, так как требовалась операция на сердце. Наше состояние было такое, что словами трудно описать. Мало того, что мы гипсовались каждую неделю ездили в Москву, ребенка то сильно затянут в гипс и он плачет, то пальчик придавят, мы столько с гипсованием намучались. Потом сменили врача, стали гипсоваться в Филатовской больнице, за четыре гипсования врач Иванов нам все выправил, большое ему спасибо отдельно, параллельно мы носили подушку Фрейка, так как заметили еще в Москве небольшую дисплазию тазобедренных суставов у ребенка. За два месяца лечения все прошло. А тут сердце…

Я была в таком состоянии, что сумела договориться по телефону с Бакулевкой, чтоб нас приняли через три дня, обычно запись за два месяца. Диагноз подтвердился, но операцию отложили, чтоб ребенок подрос, в три месяца оперироваться слишком рано, да и нарушения кровообращения у нас не было.

Мы срочно решили ребенка покрестить, надо было конечно раньше, но с нашими проблемами, мы немного забыли про самое главное. После крещения мы стали регулярно ездить к Матроне Московской просить ее о выздоровлении Ариши.

В девять месяцев был назначен очередной приезд в институт им. Бакулева. После обследования нам объявили, что дефект наполовину закрылся и операция нам не нужна. Мы расплакались, не сдержались с мужем, но врач настоятельно рекомендовал провериться у неврологов, подозревая у нас ДЦП.

Мы все это время наблюдались в ПНБ №1, проводили назначенное ими лечение, результатов было мало. Заведующая детской больницы Ногинска дала нам направление в областной диагностический центр на ул.Большой Серпуховской г.Москва. После их осмотра нам выставлен диагноз угроза по ДЦП и выдано направление на госпитализацию в ПНБ№1. На госпитализацию мы попали в возрасте 1год 4 месяца… С этого времени был получен окончательный диагноз: синдром атанически-астатической формы ДЦП, зпрр и получена инвалидность на два года.

Сопутствующие заболевания: по глазам - близорукость, астигматизм, амбляопия, узкие слезовыводящие каналы, аденоиды, одна нога варус, вторая плосковальгусная, сосудистая дистония.

А дальше как хотите, так и живите, не рекомендаций по дальнейшему лечению, ни поддержки моральной, ничего. Если бы не интернет, мы бы ничего не добились из того, что сейчас умеем. Благодаря сайту Дети Ангелы, на котором общаются родители с такими детьми как у нас Ариша, мы узнали о различных методиках лечения ДЦП. Так как лекарственная терапия нам не помогала, мы решили заняться Войтой –терапией плюс Бобат-терапия. И конечно же массажи, мануалка, остеопатия, гомеопатия, водолечение, грязелечение, парафинотерапия.

Мы три раза съездили на курсы Войта терапии в город Новозыбков. Три раза были в Краснодарском крае в городе Майком у мануального терапевта, причем, после первого курса лечения, когда поставили на место шейный позвонок у ребенка прошли головные боли и ребенок начал улыбаться, до этого момента нам лечили гипертензию, а проверить шейный отдел никто не додумался. Два раза на море отдыхали, пробовали три сеанса  дельфинотерапии, прошли один курс реабилитации организованный обществом Дети-Ангелы. Вся реабилитация проводилась за свои средства, которые на тот момент еще были, за два года сбережения закончились.

Реабилитация за счет государства: это три раза массаж в поликлинике, два раза грязелечение проводили и один раз парафин, пробовали бассейн 10 занятий, но занятия без инструктора. Закуплены четыре пары ортопедической обуви, возмещение соцзащиты 100%, но с большой задержкой. Возмещение затрат на памперсы 100%. Возмещение за ходунки для ребенка-инвалида 2300 руб. при затратах 6200 руб.

Наши успехи: мы научились сначала сидеть, потом самостоятельно садиться, потом вставать на четвереньки. Очень долго учились ползать, в марте 2011 года, ура, мы поползли правильно, перекрестно, как нас учили. Потом мы учились вставать у опоры, ходить вдоль опоры, ходить за ручки. На данный момент мы на этом и остановились. Пока у нас нет равновесия, чтобы стоять на двух ногах без опоры, но мы учимся, иногда Ариша стоит, а я считаю быстро до 5 или 10. Начали говорить папа, мама, тя-тя, зю-зю. Пытаемся кушать ложкой, умеем кушать руками и пить из кружки сами, немного конечно обливаемся, за то столько в глазах восторга, что она сама пьет. Складываем кубики в ведерко, учимся ставить друг на друга. Хорошо знаем все кнопки на музыкальных игрушках. Учим цвета, запомнили хорошо желтый цвет. Немного стали слушать чтение книг, раньше совсем не давала читать, показывает животных на картинках, которых знает.

С 9 января по 1 февраля мы находились на реабилитации в реабилитационном центре Детство. Нам там понравилось, особенно сенсорная комната и игротерапия. В следующий раз мы записаны на 8 октября.

Наши дальнейшие планы:

1. Пройти первый курс иглотерапии в клинике Восточной традиционной медицины.

   Курс состоит из 10 сеансов иголки +спец.массаж всего 35 000 руб (с 6 марта 2012)

   (собрано 30 000) (в год 3-4 раза)

2. Пройти первый курс микрополяризации мозга 10 сеансов по 1000 руб всего 10 000 руб.

    ЦПРК Детская личность.(в год 3-4 раза)

3. Пройти первый курс в Примавере лечение аминокислотами, на курс минимум надо

    10000 руб.

4. В мае будет очередной курс организованный обществом Дети-Ангелы очень хочется на 

   него попасть по сумме нужно 21000 на лечение, а если с проживанием, то еще

   24 000руб., плюс орг. взнос 6000 руб. Всего 51000 руб.

5. С 20 июня по 10 июля мы заказали путевку в ЕДСК Евпаторий  на сумму 87000 руб

   без билетов (собрано 42 тысячи)

6. В июле – второй курс иглотерапии.

7. В августе соц. защита обещала дать путевку в санаторий в Коломне

А в течение всего времени (кроме июля, августа) посещение школы Генезис в Электростали, где мы  занимаемся с логопедом-дефектологом и реабилитологом, и посещение занятий в обществе для инвалидов Преодолении-М по иппотерапии, все занятия платные по два раза в неделю.

12 февраля 2012 г.